Nie miałam opieki psychologa, nie wiedziałam dokładnie, co oznacza "czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe". Mimo strachu i wielu niewiadomych rozpoczęłam walkę o jej życie.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Moje córki – Marta i Aleksandra – urodziły się w 1993 r. Są bliźniaczkami. Pierwsza przyszła na świat Marta. Lekarze stwierdzili, że dzięki temu przeżyła. Dostała jeden punkt w skali Apgar. „Ten punkcik to za bijące serce” – powiedział lekarz. Trafiła pod respirator. Ola urodziła się jako druga i miała dziewięć punktów. Bliźniaczki właściwie wychowywałam sama. Męża prawie nie było w domu. Pracował po 12 godzin. Albo był w pracy, albo spał po nocce. Mieszkaliśmy na użyczonym mieszkaniu w kamienicy teściów. W 2009 r. rozwiedliśmy się. Sąd ograniczył mu władzę rodzicielską. Gdy Marta skończyła 18 lat, mąż od razu złożył wniosek do sądu o zmniejszenie alimentów, które płacił do 100 zł. Na szczęście sąd wniosek oddalił.

Rozpoczęłam walkę o życie Marty

Skończyłam Liceum Handlowe w Bydgoszczy. Od zawsze chciałam prowadzić swój biznes. Od małego słyszałam, że mam żyłkę do handlu. Gdy zdałam maturę, poszłam do pracy w sklepie motoryzacyjnym. Bliźniaczki urodziłam w wieku 23 lat. Był rok 1993, czerwcowy upał. Trafiłam na patologię ciąży z uwagi na możliwe zatrucie. Miałam cesarskie cięcie. Gdy się obudziłam, lekarz powiedział: „Jedna bliźniaczka jest zdrowa, druga w ciężkim stanie. Będziemy ją chrzcić z wody”. Zamarłam. Poszłam do niej na drugi dzień, gdy tylko pozwolił mi na to lekarz.

Nie zapomnę nigdy tego widoku. Modliłam się i płakałam! Chodziłam do niej codziennie. Nie miałam opieki psychologa, nie wiedziałam dokładnie, co oznacza „czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe”. Mimo strachu i wielu niewiadomych rozpoczęłam walkę o jej życie. Raz w miesiącu jeździliśmy do okulisty i na oddział w celu wykonania badań. Trafiłam też do przychodni specjalistycznej, gdzie pokazano mi, jak wykonywać córeczce uciski metodą Vojty.

Gdy Marta skończyła dwa latka, zaczęliśmy dwa razy w tygodniu jeździć na hipoterapię. Trwało to kilka lat. W 1995 r. dowiedziałam się o cudownym ośrodku nad morzem, gdzie leczono metodą kombinezonu. Żeby się tam zakwalifikować, trzeba było pojechać do lekarza w Łodzi, Warszawie lub Koszalinie. Wybraliśmy stolicę. W trakcie okazało się, że miesięczny turnus kosztuje 7,7 tys. zł. Rozpoczęło się szukanie pieniędzy. Nigdy tego nie zapomnę. W nocy siadałam w kuchni, włączałam lampkę przymocowaną na klamrę do szafki kuchennej i pisałam listy. Za pierwszym razem 36 na papierze kancelaryjnym. Wszystkie odręcznie. Pisałam m.in. do Jurka Owsiaka, który pomógł nam wiele razy w zakupie sprzętu dla Marty. Pisałam, póki miałam siłę, czasami kończyłam o czwartej rano.

W 2001 r. pojawił się problem zdrowotny – Marta musiała zostać poddana zabiegowi podcinania ścięgien u obu nóg w trzech poziomach. Zaczęły się konsultacje: w Warszawie, Gdańsku, Poznaniu, Łodzi. W końcu wybraliśmy Poznań. Znów potrzebowaliśmy pieniędzy. I znów pisałam listy.

Marta Rzęska w 2005 r.
Marta Rzęska w 2005 r.  ARCHIWUM RODZINNE

Gdy Marta weszła w okres dojrzewania, konieczne było„ostrzykiwanie” nóg botoksem. Jednorazowo sześć zastrzyków i tak 11 razy w odstępach kilkutygodniowych. Policzyłam. Marta była na turnusach ponad 90 razy! W ubiegłym roku skończyła edukację. Uczyła się przez 18 lat. Dziś ma ukończone 24. Na szczęście w Bydgoszczy jest Ośrodek Wsparcia dla Dzieci i Młodzieży Intelektualnie Niepełnosprawnej. Chodzi tam odpłatnie od poniedziałku do czwartku. Piątki spędza na muzycznych porankach w Filharmonii Pomorskiej.

Tak wygląda nasz dzień

Wstajemy o 6.30, ubieramy się, jemy i jedziemy do „Słoneczka” na zajęcia. Martę dźwigam od urodzenia, mam kłopoty z kręgosłupem lędźwiowym i kolanami. Córka jest pogodnym dzieckiem, ale miewa też słabsze dni. Wtedy jest nastawiona na „nie” i trzeba się nieźle gimnastykować, żeby poszła tam, gdzie musimy pójść. Nie jest łatwo.

Marta Rzęska w 2013 r.
Marta Rzęska w 2013 r.  ARCHIWUM RODZINNE

Czasami, gdy się rano obudzi, wkłada obie ręce pod głowę i mówi: „Dziś zrobię sobie wolne”. To nawet zabawne, ale nie wtedy, gdy mamy umówioną wizytę lub zabiegi. O 13 włączam pralkę (mam wtedy tańszy prąd), szykuję obiad i nim się obejrzę, znów idę po Martę. Wnoszę ją po schodach, później wracam po wózek. Do końca dnia wszystko robimy razem. Piszemy, oglądamy telewizję, słuchamy muzyki. Wieczorem jest już marudna. Muszę wyczuć moment, gdy się spóźnię, płaczę jak niemowlę, krzyczy, gdy ją myję. Ubieramy piżamę, zakładamy pampersy. Cisza. Zasnęła.

Moja druga córka Aleksandra jest już magistrem dziennikarstwa, teraz podjęła studia z kulturoznawstwa. Dodatkowo pracuje i pomaga mi w codziennych obowiązkach. Mam jeszcze syna Adama, również miał problemy zdrowotne, ale obecnie czuje się dobrze. Zdał maturę, zaczął studia.

Rząd mnie rozczarował

Dzisiaj wspieram koleżanki i kolegów, którzy są naszymi przedstawicielami w proteście na korytarzu sejmowym. Tylko ze względu na mój stan zdrowia nie protestuję razem z nimi. Jestem rozczarowana stanowiskiem rządu. Gdybym oddała córkę do Domu Opieki Społecznej, np. w Krakowie przy ul. Łanowej 43, wówczas koszt państwa wynosiłby miesięcznie 5281 zł, a nam na dziecko w domu przysługuje zaledwie 898 zł i 18 groszy!

Nigdy nie oddałabym Marty do domu opieki. Każdemu dziecku lepiej jest wśród kochających osób, gdzie zajmujemy się nim indywidualnie. Marta była i jest u nas wszystkich na pierwszym miejscu. Ja już wygrałam, bo nie wstydzę się córki – dzięki temu jest mi lżej. Nie przejmuję się krytyką obcych osób. Z przyjemnością słucham jednak autorytetów.

27 kwietnia współorganizowałam protest na Starym Rynku w Bydgoszczy. Następny odbył się 5 maja, a kolejny 13 maja. Wycięłam wtedy sto serc, na których napisałam „Chcę godnie żyć!”. Na rynku pojawiło się sto osób. Było pięknie!

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    czuję się strasznie malutka czytając te historie.
    Zadziwiają mnie opinie nie tylko na tym forum w przytłaczającej większości panów radzących robić badania, być świadomą, chodzić do lekarza etc. ewentualnie piszących "chciałyście równouprawnienia to teraz macie."
    Jak wiadomo u naszego gatunku przeważa dzieworództwo, w związku z tym za to wszytko odpowiadają tylko wyłącznie kobiety.
    I to One protestują przeciwko nieludzkiemu prawu, ustalanemu głównie przez facetów. To One w większości domagają się oświaty seksualnej w szkołach, powszechnego bezpłatnego dostępu do badań, opieki nad ciężarną, warunków i lekarzy na porodówkach godnych XXI wieku, możliwości aborcji, przedszkoli i żłobków. To One gardłują przy okazji różnych protestów (ciągle muszę sobie przypominać o tym dzieworództwie), w tle widać zabłąkanych nielicznych facetów
    A nieliczni biologiczni tatusiowie w większości mają tak czułe serca, że nie wytrzymują życia ze swym niepełnosprawnym dzieckiem i odchodzą wiedząc, że mamusia musi sobie poradzić. To tatusiowie po rozwodach i rozstaniach w większości zrobią wszytko by nie płacić lub mniej płacić na alimenty - ponieważ nie będą brzydkiej byłej żonie opłacać zbytków np wyjścia do kina z dzieckiem czy wakacji.
    już oceniałe(a)ś
    25
    2
    Proponuję zrezygnować z tego bezsensownego pomysłu wyprawki dla każdego ucznia, który jest populistycznym chwytem dla zdobycia głosów i solidarnie przekazać te pieniądze dla niepełnosprawnych ....
    Rodzice i tak dostają 500 plus miesiecznie więc nie ma specjalnej potrzeby dofinansowywania ich jeszcze dodatkowo.
    już oceniałe(a)ś
    8
    0
    Tragedia dziecka i rodziców. Wniosek jednak nasuwa się jeden, dopuszczenie do urodzin tak upośledzonego dziecka robi dożywotnią ruinę z życia rodziców, a życie dziecka jest jest dla niego męczarnią i praktycznie nie ma żadnej wartości. I proszę nie mówić, że życie to wartość najwyższa, którą zawsze i za wszelką cenę trzeba chronić. Tak mówią osoby, których takie nieszczęście nigdy nie dotyczyło. W ZSRR podchodzili do tych spraw cynicznie ale i praktycznie, gdy lekarz w czasie porodu stwierdzał taką wadę dziecka, nie podwiązywał pępowiny , a matce mówiono, że dziecko zmarło.
    już oceniałe(a)ś
    2
    0
    ".....Nigdy nie oddałabym Marty do domu opieki. Każdemu dziecku lepiej jest wśród kochających osób, "

    Za około 20 lat pani mamusia będzie staruszką wymagającą już opieki nad sobą...a Martusią kto będzie ?
    (kochane panie - nie słuchajcie kapłanów KK tylko róbcie badania przed zajściem w ciążę)
    @inkwizytorstarszy
    Oczywiście siostra lub brat odziedziczą ten obowiązek. Trudne musi być dorastanie z tą świadomością.
    już oceniałe(a)ś
    9
    1
    @inkwizytorstarszy
    "Kochani" panowie - przestańcie pie...przyć! Douczcie się. O kapłanach KK myślimy to samo ale akurat porażenie mózgowe wydarza się w trakcie porodu. I chyba możesz się domyślić nieczuły człowieku, że jeśli już mama pani Marty nie będzie mogła się nią zajmować, a też rodzeństwo nie będzie mogło/chciało, fakt, że życie spędziła wśród kochających osób nie zdyskwalifikuje jej od opieki państwa.
    Ludzie, skąd w Was ta znieczulica? Jesteście tacy pewni, że Was, ani Was bliskich niepełnosprawność nigdy nie spotka?
    już oceniałe(a)ś
    12
    2
    @inkwizytorstarszy
    Wiele tazy powtarzano panu, że badania prenatalne nic nie dadzą w przypadku uszkodzeń okołoporodowych. Paraliż mojej siostry jest efektem porodu kleszczowego przed 60 laty. Nie ma poza tym żadnych schorzeń i jest umysłowo sprawna. Kto mógł przewidzieć, że lekarz w krakowskim szpitalu nieumiejętnie użyje kleszczy?
    Ja urodziłam się w świetnym stanie dzięki cesarskiemu cięciu.
    A pan uparcie swoje...
    już oceniałe(a)ś
    8
    0
    @Rosveen
    Odpowiem z własnego doświadczenia: nie. Przyjmuje się tę sytuację jako normę i kocha się niepełnosprawne rodzeństwo równie mocno jak zdrowe. Owszem, takie życie wymaga więcej odporności i wrażliwości równocześnie, ale nie mam losowi za złe, że moja starsza siostra (lat 61) wymaga opieki jak niemowlę (za to umysłowo jest normalnie rozwinięta). Odziedziczyłam opiekę nad nią po śmierci rodziców, ale pomaga mi mąż i dzieci. To tylko kwestia miłości i solidarności rodzinnej.
    już oceniałe(a)ś
    6
    0
    Inkubatory to przekleństwo!
    @mamjuznick
    Ależ oczywiście, jaki inkubator !
    Wcześniaka przywiązać do butli z tlenem, końcówkę przykleić do dzioba i wrzucić do wyra - niech samo kombinuje jak przeżyć.
    Jak będzie kaleka to kapłani KK się ucieszą, bo to dodatkowy dobry płatnik...
    A bo pieniążki zamiast na Służbę Zdrowia poszły dla Grzybka do Torunia.
    już oceniałe(a)ś
    6
    0