Spanie? To wieczne zerkanie, czy oddycha, czy nie ma ataku padaczki. Od dziewięciu lat nie spałam pełnym snem. Nie umiem, nie potrafię, boję się. Strach o życie mojego dziecka jest silniejszy.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Przed urodzeniem Zulki zdążyłam skończyć studia, wyjść za mąż, urodzić pierwszą zdrową córkę. Zdążyłam także spełnić swoje marzenie zawodowe – otwprzyłam pub w centrum Bydgoszczy. Żyliśmy jak w bajce, ale czegoś nam brakowało.

Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Jedna godzina porodu zmieniła nasze życie w koszmar. Wszystko, o czym wcześniej marzyliśmy, prysło jak bańka mydlana. Rozpoczęliśmy codzienną walkę o zdrowie Zulki, chorej na mózgowe porażenie dziecięce i epilepsję.

Wszystko będzie dobrze? Stop!

Zamknęłam swoją działalność, mąż cztery sklepiki osiedlowe zamienił na jeden. Opieka, wieczne wyjazdy na konsultacje, niekończąca się rehabilitacja nie pozwalały na prowadzenie większej działalności. Pieniądze ze sprzedaży mojego pubu rozeszły się w dwa lata. Wówczas zaczęły się schody. Rehabilitacja państwowa to było zdecydowanie za mało. Wówczas zasiłek dla osoby opiekującej się dzieckiem niepełnosprawnym wynosił jedynie 520 zł.

Zuzia-Kulka potrzebuje pomocy
Zuzia-Kulka potrzebuje pomocy  Nadesłane

Zuzia pokazała nam prawdziwe życie. Życie, o którym wy – zdrowi – nie macie pojęcia. Zaczął doskwierać nam brak funduszy, brak informacji, brak empatii otoczenia.

Przez chwilę zamknęliśmy się w czterech ścianach, zastanawiając się, co dalej, kto może pomóc.

Nie było portali społecznościowych, z których mogliśmy wyczytać kiedy, gdzie, jak najszybciej i najlepiej się dostać. Dzisiaj, mimo dużych udogodnień, niewiele się zmieniło. Nadal my – rodzice niepełnosprawnych dzieci – odczuwamy brak informacji od lekarzy prowadzących. Oni jak mantra powtarzają nam te same słowa „Wszystko będzie dobrze”. Stop! Lekarze powinni mówić prawdę od razu, a nie zwodzić nas miesiącami, żeby po roku stwierdzić: „Dziecko nigdy nie będzie samodzielne”.

Życie na tykającej bombie

Ludzie pytają: „Jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem?”. To tykająca bomba. Nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień. Wstajemy, śniadanie, leki, kilka godzin w przedszkolu. Po powrocie obiad, rehabilitacja, czasu na zabawę jest mało.

Zresztą, mimo starań miasta, w Bydgoszczy, w której mieszkamy, wciąż brak miejsc, gdzie można zabrać dziecko z niepełnosprawnością, by poczuło się dzieckiem. Kolacja, leki i spanie. Spanie? To nie jest prawdziwe, mocne spanie dziewięcioletniego dziecka. To wieczne zerkanie, czy oddycha, czy nie ma ataku padaczki. Ja też nie spałam od dziewięciu lat pełnym snem. Nie umiem, nie potrafię, boję się. Strach o życie mojego dziecka jest silniejszy.

Wakacje? To rodzinny wyjazd na delfinoterapię. Cała czwórka razem. Nie ma mowy o odpoczynku, żeby tak po prostu wyjść w góry, pojechać nad morze. Każdy wyjazd łączymy z terapią Zuzi. Co do ludzi z zewnątrz, to my akurat mamy do nich szczęście. Są otwarci, lubią nam pomagać. Nie ukrywamy naszego dziecka, od małego zabieramy Zulkę wszędzie i do wszystkich. Może dlatego społeczeństwo odbiera nas normalnie. Może dlatego, gdy wołam o pomoc – głównie finansową – otrzymuję ją.

Dlaczego wciąż musimy prosić?

Jednak są tacy i to jest ogromna większość, którzy się boją, zamykają w domach, żyją za marne grosze od państwa, tak by tylko przeżyć od pierwszego do pierwszego. W Polsce brakuje edukacji od przedszkola i integracji od podstaw. Brakuje także edukacji wśród nas, zdrowych dorosłych. Brakuje zrozumienia dla pokrzywdzonych przez los. Przecież nie było naszym celem rodzić chore dzieci i żądać pomocy od państwa. Ktoś się do tego przyczynił, ktoś nam zgotował ten los. Ktoś zabrał nam normalność i marzenia. Dlaczego moje dziecko ma za to płacić, dlaczego ma się czuć gorsze i odrzucone? Dlaczego wiecznie musimy prosić o pomoc?

Dlaczego rząd znajduje pieniądze na 500+ dla zdrowo rodzonych dzieci, 300+ na wyprawki do szkół, a dla tych, którzy najbardziej ich potrzebują takiej pomocy, nie ma? Dlaczego?

Nigdy tego nie zrozumiem. Polska cały czas jest daleko za innymi państwami Zachodu w sprawie opieki nad niepełnosprawnymi. Nie robi niczego, by ułatwić dostęp do rehabilitacji, lekarzy, sprzętów czy leków. Rodzic zrobi wszystko dla dziecka. Przeleży na posadzkach sejmowych miesiące, by móc poczuć odrobinę ulgi, walcząc o te marne, ale ogromnie potrzebne 500 zł! Wstyd dla całego świata. Żaden rząd się nie postarał, żaden kolejny tego nie zrobi. To my rodzice wszystko wywalczamy. I walczyć wciąż będziemy! Bo nie robimy tego dla siebie, ale dla nich, najbardziej cierpiących, zamkniętych w swoich ciałach. Gdybyśmy nie mieli tej siły, odwagi i miłości, którą obdarzamy nasze pociechy, nie byłoby niczego.

Trwa plebiscyt Ludzie Roku 2017 Czytelników Wyborczej. Wybierzcie ich spośród tych, którzy dawali nam nadzieję, zarażali pasją, pokazywali, że można coś zrobić nawet wtedy, gdy wydaje się, że nie można. Głosujcie na Wyborcza.pl/plebiscyt



 

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Jarosław Kurski poleca
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    Sorry ,uznanie dla rodziców za ich poświęcenie ale twierdzenie, że to jest prawdziwe życie nie jest na miejscu. Rodzice stają na wysokości tego dramatycznego zadania jakim jest opieka nad tak chór dzieckiem ale niech nie budują teorii, że na tym polega prawdziwe życie.
    już oceniałe(a)ś
    9
    2